»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

»Sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen.«

»zdravljenje z zdravilom filsuvez tudi neprimerljivo bolj boleče za otroka«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»Pri vseh bolnikih, ki so jih zdravili v UKC-ju, smo lahko v pol leta ukinili najmočnejša protivnetna zdravila, pri večini tudi vsa podporna zdravila za organe. Izhod zdravljenja je celo boljši, kot nas je skrbelo na začetku, če primerjam z drugimi vnetnimi sistemskimi boleznimi.«

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

»Na področju redkih bolezni je za bolnike dobro poskrbljeno, vendar pa gre za področje, kjer se na trgu neprestano pojavljajo novi zelo dragi načini zdravljenja in zdravila.«

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«